2025血友病患者健康行项目

一、项目名称

2025血友病患者健康行项目

二、项目背景

为提升血友病患者的生活质量，增强患者及家属对疾病的认识和自我管理能力，推动血友病规范化诊疗的普及，衢州市医疗健康与社区发展基金会计划开展“2025血友病患者健康行项目”，通过系统化的健康教育、康复指导和心理支持，帮助患者树立积极治疗信心，改善长期预后。

三、项目内容及目的

项目将组织血友病领域专家开展系列患者教育及康复指导活动，内容涵盖疾病知识、预防治疗、康复训练、日常护理及心理调适等方面。旨在提高患者及家属对血友病的正确认知，掌握科学的自我管理方法，增强治疗依从性，建立医患沟通桥梁，最终提升患者生活质量，推动血友病全程化管理模式的建立与完善。

四、项目开展流程

(1)项目前期筹备

(2)项目启动、项目介绍对外公示

(3)患者及家属通过对外公示中的联系方式进行报名

(4)基金会对报名人员进行资格审核

(5)基金会根据项目计划组织开展健康教育活动

五、开展时间

2025年7月 — 2025年12月

 

六、参与条件

血友病患者及其直系家属、血友病相关领域医护人员

 

七、会议形式

线下会议与线上会议结合

八、项目标准与要求

本项目实施需遵照《中华人民共和国民法典》、《基金会管理条例》等法律法规和《项目执行规范》等机构内部制度严格执行。

九、执行与监察

涉及项目中开展的各项活动，由项目执行方负责具体执行，基金会负责项目跟进及监督工作。

十、联系方式

邮箱：hemophilia@qmf.org.cn

 

衢州市医疗健康与社区发展基金会

                    二〇二五年六月