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“科学康复 自在前行” -2025血友病患者健康行临沂站顺利开展

发布时间:2025-07-22 14:14 | 阅读次数 54

         2025年7月20日,由衢州市医疗健康与社区发展基金会发起的“2025血友病患者健康行”项目在山东临沂成功举办了以“科学康复,自在前行”为主题的大型家庭患教研学活动。活动吸引了来自临沂、德州、潍坊、聊城、济宁、青岛、烟台、威海等地50余组家庭近200余人共同参与。

         衢州市医疗健康与社区发展基金会的副秘书长张勇为本次大会致开幕辞,对参加本次活动的患者及家属、与会专家表示感谢!呼吁大家共同学习,通过科学的防治、规范的治疗以及全社会的关爱与支持,让血友病患者同样能够拥有健康、快乐、充实的生活。

         本次活动邀请了血友病领域专家,通过沉浸式科普、亲子协作和医患对话,打造了一场兼具专业性与温情的健康盛宴。专家学者帮助患儿克服治疗恐惧,掌握自我护理技能;指导家长科学应对出血事件,减少过度保护;促进医患家庭间经验交流,构建互助支持网络。

         血友病作为一种终身性疾病,其科学管理和心理支持对患者,尤其是患儿成长至关重要。本次活动创新性地将医学专业性与家庭温情相结合,更重要的是,活动让血友病儿童在游戏中重获自信,让每个家庭意识到“规范治疗”可以让血友病孩子同样拥有精彩人生。

         2025血友病患者健康行项目将在全国范围内陆续召开,期待更多同路人的参与,让血友病患者更好的融入社会,让生命不再脆弱,科学康复,自在前行!