关于举办“2025血友病患者健康行” 项目的报名通知

一、活动主题​​

        血友病患者健康公益行

二、活动目的​​

         活动将通过邀请血友病患者和家属及该领域的专家学者，围绕血友病的病因、症状、诊断、治疗方案、预防措施以及日常护理等多方面内容帮助参与者全面了解血友病的科学防治知识。通过患者教育，患者交流，患者关怀，鼓励以家庭为单位开展互动与交流，特别设置患者分享环节，让患者和家属能够面对面交流抗病经验，通过真实故事的讲述，传递信心与力量。

         通过活动的开展，旨在组成一个以医患沟通、经验共享、科学防治为核心的研学活动或患教活动，提升疾病认知，推动规范治疗，传播血友病最新诊疗指南与前沿进展，纠正治疗误区，倡导“预防治疗”理念。

三、 活动参与人群

         确诊血友病的患者及家属；

四、活动安排​​

        1、时间：2025年6月-12月

        2、地点：按实际会议地点为准

五、报名方式​​

        电话报名：18610048159（工作日14:00-16:00），徐老师；

六、注意事项​​

        1.本次活动不收取任何费用；

        2.路费可报销、非本地患者安排住宿和就餐。

        我们深知您和家人在面对血友病时所承受的压力和挑战，希望通过这次活动，为您提供一个学习、交流和互助的平台，让您更加全面地了解血友病，掌握科学的应对方法，提高生活质量。

        您的参与对我们至关重要，也对您和家人的健康有着深远的意义。我们期待与您共同度过这个充满关爱与希望的时光。

 

衢州市医疗健康与社区发展基金会

2025年6月23日